DI kritiska till ny lag

institutets stora forskningsprojekt Lifegene stoppats under 2011 har regeringen jobbat med att ta fram nya regler som ska få Lifegene på banan igen. Men efter ett första utkast möter regeringen motstånd hos Datainspektionen.

promemoria föreslås en ny lag som gäller för viss forskning och som gör det möjligt för statliga lärosäten att inhämta, registrera och lagra personuppgifter för att vid senare tillfälle plocka ut data för forskningsändamål. Forskningen ska verka inom frågeställningar för vilken roll arv och miljö har för uppkomst och utveckling av olika sjukdomar och hälsotillstånd.

positiva till att det är en lag och inte en förordning som föreslås, men är kritiska till att utredningen som ligger till grund för lagförslaget är för ytlig. Inte heller ska utredningen svara på om lagförslaget krockar med EU:s dataskyddsdirektiv.

Datainspektionen att det är universiteten och högskolorna som ska ansvara för hanteringen av personuppgifter samt att formuleringen kring vilka projekt som ska få tillgång till registren är så luddig att etikprövningarna skulle urvattnas.

- Förslaget innebär en genomgripande nyordning på forskningsområdet. Genom förslaget kommer datainsamling för forskningsändamål i många fall inte längre att behöva etikprövas, säger Erik Janzon, tillsynschef för vård, forskning och utbildningsfrågor på Datainspektionen, i ett pressmeddelande.

av Datainspektionens generaldirektör:

- Dessa och andra brister gör att Datainspektionen inte kan ställa sig bakom förslaget, säger Göran Gräslund.